CONHEÇA LILLY E JORGE EDUARDO, DE HONDURAS

Confira a seguir o depoimento emocionado da hondurenha Lilly Meraz-Sierra, nossa parceira (ela edita o Blog de Lilly), sobre seu filho Jorge Eduardo, portador de Tourette:

"Soy mama de Jorge Eduardo de 10 años diagnosticado hace ya casi 1 año con Tourette. Pero para que pudiéramos llegar a ese diagnostico tuvieron que pasar aproximadamente 3 años, entre neurólogos, terapistas de lenguaje, sicólogos y muchos otros médicos que no nos podían dar una diagnostico certero.

A medida que pasaba el tiempo nuestra incertidumbre y tristeza crecía al no saber como ayudar a nuestro hijo. Durante este tiempo notábamos que se le hacia muy difícil concentrarse, empezó a emitir sonidos y movimientos. Pero en realidad no fue en eso en lo que nos enfocamos. Fue mas en su falta de concentración. Lastimosamente en nuestro país Honduras, la medicina no esta tan avanzada como en otros países y tuvimos que buscar médicos en Estados Unidos, encontrándonos con ángeles maravillosos en forma de médicos y terapistas, que nos pudieron dar un diagnostico que encajaba perfectamente con los síntomas que presentaba nuestro hijo.

Creo que uno como padre pasa por una etapa de negación, en el fondo no quería que mi hijo tuviera algo y mucho menos que tomara medicamento. Siempre estuve en contra de medicarlo, porque sentía que los médicos a veces solo recetan Ritalin porque es la pastilla mas conocida. Pero no dan ninguna explicación sobre como y en que casos es ideal darla.

Hasta que nos encontramos con este medico en Estados Unidos que nos explico en detalle lo que era cada pastilla y en que situaciones y para quien es conveniente. Que era de mas ayuda para nuestro hijo darle medicamento, que no darle.

Tuvimos que dejar estigmas y prejuicios a un lado. Pero para poder darle medicamento, tenia que ser con un medico en mi país, así que regresamos con diagnostico en mano a buscar a un medico que no estábamos seguros de encontrar.

Pero gracias a Dios encontramos una doctora a 4 horas de nuestra ciudad, que nos dio exactamente el mismo diagnostico que nos dio el medico en Estados Unidos. Ella también nos explico en detalle lo que tenia nuestro hijo y empezó a medicarlo primero con Neupax para la ansiedad y depresión que presentaba en ese momento y aproximadamente 2 meses después con Sttratera para el DDAH que presentaba también.

Al principio no quisimos contarle a nadie, temiendo el rechazo, al hacer esto, empeoro todo sobre todo en la escuela, su maestra no quiso complicarse, siendo demasiado severa al punto de dañar su autoestima y aislarlo. Al ella hacer esto, no solo lo aisló el resto de la clase sino que también el director de la escuela lo empezó a tildar de malcriado y consentido. Llegamos a la conclusión que teníamos 2 opciones solamente; o peleábamos o dábamos a conocer su diagnostico.

Escogimos lo segundo entendiendo que iba a ser de mas ayuda para Jorge Eduardo. Así que tuvimos una reunión con el director explicándole e informándole sobre lo que era el Tourette.

Y pidiéndole una reunión con los maestros para también darles a conocer el diagnostico, gracias a Dios estuvo muy receptivo y acepto, llevándose a cabo la charla con sus maestros. La mayoría nunca habían escuchado sobre este síndrome, otros habían escuchado sobre el, pero nunca habían visto a nadie. Pero sobretodo pudieron entender el porque de los movimientos y sonidos. Mucho a cambiado desde entonces, ahora es mas fácil para el, el día a día.

Pero falta mucho camino por recorrer todavía. Sigue siendo desconocido para muchos. Y es en eso en lo que nos queremos enfocar, para que este sea un mundo mas fácil para Jorge Eduardo, para que la gente sino entiende, al menos acepte.

Esto es solo el principio. El final? Ese solo lo sabremos si actuamos con diligencia!"

TOURETTE NO CENTRO UNIVERSITÁRIO DE BARRA MANSA, RJ

A estudante de Jornalismo Lara Gilly, do Centro Universitário de Barra Mansa (Rio de Janeiro), fez uma reportagem completa sobre a síndrome de Tourette. Os entrevistados foram o Auber, colaborador do Clic, e Daniela Torres, do blog Nossas Vidas com Tourette.

Além da entrevista, Auber gravou um áudio contando como foi sua vida com a ST.

Clique aqui para ver e ouvir a matéria sobre Tourette da universitária fluminense.

TDAH É UMA DOENÇA INVENTADA?

Você certamente já leu ou ouviu em algum lugar que o TDAH “é uma doença inventada pelos laboratórios farmacêuticos” ou que é uma “medicalização” de comportamentos de indivíduos que são simplesmente diferentes dos demais. Então vamos aos fatos:

1) O que hoje chamamos de TDAH é descrito por médicos desde o século XVIII (Alexander Crichton, em 1798), muito antes de existir qualquer tratamento medicamentoso. Não existia sequer aspirina... No inicio do século XX, aparece um artigo científico publicado numa das mais respeitadas revistas médicas até hoje, The Lancet, escrita por George Still (1902). A descrição de Still é quase idêntica a dos modernos manuais de diagnóstico, como o DSM-IV da Associação Americana de Psiquiatria. Se fosse uma doença “inventada” ou “mera conseqüência da vida moderna”, você acha que seria possível atravessar quase dois séculos com os mesmos sintomas?

2) Os sintomas que compõem o TDAH são observados em diferentes culturas: no Brasil, nos EUA, na Índia, na China, na Nova Zelândia, no Canadá, em Israel, na Inglaterra, na África do Sul, no Irã... Já chega? Pois se fosse meramente um comportamento secundário ao modo como as crianças são educadas, ou ao seu meio sociocultural, como é possível que a descrição seja praticamente a mesma nestes locais tão diferentes?

3) Se o TDAH fosse meramente “um jeito diferente de ser” e não um transtorno mental, por que os portadores, segundo os dados de pesquisas científicas, têm maior taxa de abandono escolar, reprovação, desemprego, divórcio e acidentes automobilísticos? Por que eles têm maior incidência de depressão, ansiedade e dependência de drogas?

4) Se o TDAH fosse “uma invenção da indústria farmacêutica”, você esperaria que a Organização Mundial de Saúde – órgão internacional máximo nas questões relativas à saúde pública sem qualquer vinculação com a indústria farmacêutica – listaria o transtorno como parte dos diagnósticos da Classificação Internacional das Doenças não só na sua última versão (CID-10) como nas anteriores (CID-8 e CID-9)? Pois é, ele está lá no capítulo dos transtornos mentais – vide o site http://www.datasus.gov.br/cid10/v2008/cid10.htm

5) Se o TDAH fosse secundário ao modo como os pais educam seus filhos, por que motivo as famílias biológicas de crianças com TDAH que foram adotadas têm prevalências (taxas) de TDAH bem maiores do que aquelas encontradas nas suas famílias adotivas? A única explicação possível: é um transtorno com forte participação genética.

6) Quantos artigos científicos você acha que já foram publicados demonstrando alterações no funcionamento cerebral de portadores de TDAH? Mais de 200 (você leu certo). Vale também lembrar que os achados mais recentes e contundentes são oriundos de centros de pesquisa como o National Institute of Mental Health dos EUA impossibilitados de qualquer contato com a indústria farmacêutica. O fato de não termos uma alteração cerebral que seja “marca registrada” do TDAH não invalida nem a sua base neurobiológica, muito menos a sua existência. Se fosse assim, não existiria a Esquizofrenia, o Autismo, a Depressão, o Transtorno de Humor Bipolar entre outros, já que nenhum desses tem uma alteração que seja “marca registrada” da doença.

E como você pode acreditar em todas estas informações descritas acima?

Muito fácil: estão em artigos científicos publicados em revistas sérias que exigem rigor científico e passam pelo crivo de vários profissionais antes de serem publicados. E todos estes artigos são públicos. (por exemplo: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed)

E quanto aos conflitos de interesses de quem escreve artigos? Eles existem frequentemente e são de dois tipos. O primeiro deles é o chamado conflito de interesses financeiro, onde o autor de um artigo científico (ou um palestrante) recebe verba de alguma instituição em empresa farmacêutica para suas pesquisas ou ainda como consultor.

Nestes casos é exigido que ele informe claramente aos leitores de seu artigo (ou aos participantes de uma palestra) os seus potenciais conflitos para que todos possam ler o artigo (ou ouvir sua palestra) sabendo dos mesmos, antecipadamente. Isto é obrigatório nas revistas científicas e em quase todas as associações médicas; no Brasil isto é exigência da ANVISA.

Este procedimento garante que nenhum resultado de pesquisa seja apresentado sem que todos possam considerar a possibilidade destes conflitos financeiros; ou seja: exige que o pesquisador apresente dados com a devida transparência.

O segundo tipo de conflito de interesses é o não-financeiro. Este é também extremamente comum e, infelizmente, a sua informação aos leitores ou ouvintes ainda não é exigida por lei. São exemplos: pertencer a uma determinada escola de psicoterapia ou religião que pregam o tratamento através de suas práticas e não através de medicamentos, cargos políticos ou administrativos (que permitem economizar no tratamento de uma doença caso se considere que ela “não existe” ou que “não é necessário usar medicamentos”, etc.)

Quando você ouve alguém falar que “TDAH é uma doença inventada”, por mais eloquente que seja o autor desta opinião sem qualquer base científica, ou mesmo a sua titulação (a incapacidade e leviandade sempre foram democráticas: também acometem médicos, psicólogos, etc.), pesquise sobre a veracidade (e a origem) do que está sendo dito.

Sempre existiram indivíduos com pouco espírito crítico embora bem intencionados e espertos mal intencionados na história da medicina. Apenas para enfatizar: até bem pouco tempo atrás havia quem bradasse aos quatro cantos que a AIDS não era causada pelo HIV. Outra: que as vacinas para sarampo causavam autismo nas crianças. Ou ainda pior, que condenavam as mães pelo Autismo de seus filhos: chamavam-nas de “mães geladeiras” numa alusão de que era a sua frieza nas relações inicias com seus filhos que criava o autismo na criança!

Os resultados?

Aumento absurdo das mortes por AIDS e de crianças com seqüelas neurológicas irreversíveis por conta de sarampo, uma doença facilmente prevenida. E uma enormidade de mães levianamente culpadas que se viam ainda mais fragilizadas para acolher um(a) filho(a) com uma condição delicada como o autismo. Mediante ao texto acima você tem recursos para acessar fontes realmente seguras e científicas sobre o TDAH. Portanto, dê um basta no discurso vazio! Siga o conselho do poeta Dickens: “não aceite nada pela aparência, só pela evidência”.

No nosso caso, a evidência científica é implacável: o TDAH é um dos transtornos mais bem estudados da medicina e com mais evidências científicas que a maioria dos demais transtornos mentais.

Fonte: www.tdah.org.br

PSICOCIRURGIA PRA TRATAR O TOC

A lobotomia e o eletrochoque, práticas que no século passado eram usadas para tratar doenças mentais, estão sendo atualizadas e ganham novas aplicações, como, por exemplo, o controle do transtorno obsessivo compulsivo, o TOC.

A volta dessas técnicas, que já foram usadas até em tortura, causa polêmica e põe de um lado aqueles que argumentam ser a última chance para pessoas que sofrem de distúrbios graves sem solução com métodos de rotina, e críticos, que afirmam se tratar de opções experimentais que levam pacientes a correrem riscos. Para eles, não há provas da validade dos novos métodos.

Pela primeira vez desde que a lobotomia (retirada parcial ou total de um lobo do cérebro) caiu em descrédito na década de 50, cirurgias para tratar transtornos de comportamento ganham adeptos, mas geram polêmica. Nos EUA, ela gira em torno da operação para tratar o TOC.

Há dois anos, a agência americana que controla drogas e alimentos (a FDA) aprovou essa operação, mas em artigo na revista "Health Affairs" especialistas dizem que isso foi um erro. Segundo eles, a técnica não foi suficientemente testada, nem a sua eficácia a longo prazo nem os seus efeitos colaterais são bem conhecidos.

- Não somos contra a operação, mas queremos vê-la corretamente testada antes de ser indicada - disse o principal autor do artigo, Joseph Fins, chefe de ética médica do hospital NewYork Presbyterian. - Com a herança da psicocirurgia, é importante não deturpar as coisas, dizer que é algo é tratamento quando não é.

Na verdade, a técnica para aliviar o TOC, a estimulação cerebral profunda (DBS, na sigla em inglês) é conhecida há décadas, mas só atualmente tem sido mais aplicada. Basicamente é o implante de eletrodos dentro do cérebro para ativar determinadas áreas.

Os autores do artigo na "Health Affairs" citam pelo menos um estudo para ficar com o pé atrás com relação à psicocirurgia. Cientistas suecos observaram que pessoas submetidas a outro tipo de cirurgia para TOC (a capsulotomia, que corta circuito cerebral) apresentavam apatia e dificuldade de autocontrole.

Ainda para os críticos, o interesse comercial é que tem impulsionado o uso da DBS. Mas os médicos que usam o método discordam.

- Os pacientes são capazes de tomar decisões com base em nossa experiência - disse Wayne Goodman, da Escola de Medicina Mount Sinai. - Eu não gostaria de privá-los da opção. Sua vidas têm sido tão destruídas pelo TOC que eles poderiam pensar em suicídio se não existisse a opção cirúrgica.

Segundo defensores das técnicas, seus críticos não têm experiência com TOC.

- Acho que a FDA agiu certo - diz Benjamin Greenberg, da Universidade de Brown. - Dados sobre eficácia da DBS não são exatos, e estamos fazendo estudos mais substanciais.

Para o neurocirurgião Alexandre Castro do Amaral, responsável pelo Ambulatório de Neurocirurgia Funcional e Dor do Hospital dos Servidores do Estado do Rio e professor do Instituto de Pós-graduação Carlos Chagas, parte das críticas a técnicas como a DBS se deve ao fato de remeterem à lobotomia, usada muito tempo por regimes autoritários para torturar e punir inimigos.

- Hoje as técnicas em neurocirurgia não têm relação com a lobotomia, que deixava a pessoa abobada. No caso de TOC e Parkinson a estimulação cerebral profunda, quando bem indicada, pode ser a única opção - diz Amaral. - Já existe protocolo para controlar distúrbios alimentares.

Uma medida para casos extremos

Amaral reforça que a cirurgia para TOC só é aprovada em casos extremos, quando nenhum outro tratamento clínico resolve, e ela deve ter pelo menos o aval do psiquiatra do paciente e um outro, neutro. Quanto ao eletrochoque, a eletroconvulsoterapia para depressão grave, Amaral afirma que ela tem indicação.

- Cerca de 20% dos doentes com depressão não respondem a qualquer tratamento, e 30% vão tentar o suicídio. O eletrochoque não vai curar a depressão, mas o paciente ficará livre das crises por algum tempo e poderá responder melhor aos medicamentos - explica.

O neurocirurgião José Oswaldo de Oliveira Júnior, da Central de Dor do Hospital A.C. Camargo , defende a aplicação da neurocirurgia para transtornos mentais apenas em casos bem selecionados e avaliados por uma equipe multidisciplinar.

- Alguns dos tratamentos em psicocirurgia ainda precisam ser validados, outros estão estabelecidos, como no mal de Parkinson. Já esquizofrênicos, por exemplo, poucos melhoram com a DBS. É preciso analisar com muito cuidado cada situação.

Fonte: jornal O Globo

PROJETO PEDE REMÉDIO GRATUITO PARA PORTADOR DE ST

A Câmara Federal analisa projeto que determina o fornecimento universal e gratuito, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), dos medicamentos e serviços necessários à criança portadora da síndrome do transtorno de deficit de atenção e hiperatividade (TDAH).

O autor, deputado Dimas Fabiano (PP-MG), argumenta que a proposta (Projeto de Lei 3092/12) está de acordo com o princípio da universalidade na saúde pública, estabelecido no artigo 196 da Constituição.

 Pelo texto, toda criança com esse problema que procurar assistência do SUS deverá receber seus remédios e contar com acompanhamento neuropediátrico, tudo gratuitamente.

Dimas Fabiano explica que decidiu apresentar o projeto porque o Ministério da Saúde ainda não se manifestou sobre a inclusão do cloridrato de metilfenidato, indicado para o tratamento do TDAH, no elenco de medicamentos excepcionais distribuídos pelo SUS.

Medicamentos caros

O cloridrato de metilfenidato é um estimulante do sistema nervoso central, classificado entre os psicoanaléticos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Suas marcas de mercado são a Ritalina e o Concerta, que apresentam preço máximo ao consumidor, para caixa com 30 comprimidos, de R$ 367,50.

Um custo excessivo, aponta o deputado, ainda mais por tratar-se de doença crônica, com tratamento prolongado. Para ele, isto faz com que o remédio deva constar da relação dos medicamentos excepcionais incluídos nos programas do Ministério da Saúde.

Fundamentos científicos

Dimas Fabiano afirma que, segundo a Associação Brasileira do Deficit de Atenção/Hiperatividade (ABDA), a TDAH tem fundamentos científicos. “É um transtorno médico verdadeiro, reconhecido como tal por associações médicas internacionalmente prestigiadas, que se caracteriza por sintomas de desatenção, inquietude e impulsividade; é também um transtorno sério, vez que os portadores apresentam maiores riscos de desenvolver vários transtornos psiquiátricos (tais como depressão e ansiedade), abuso e dependência de drogas e álcool, maior freqüência de acidentes, maiores taxas de desemprego e divórcio e menos anos completados de escolaridade”, ressalta o autor.

Tramitação

O projeto aguarda despacho do presidente da Câmara dos Deputados na Seção de Registro e Controle de Análise da Proposição.

Fonte: www.camara.gov.br

ENTREVISTA COM O PSIQUIATRA CLAUDIO COSTA SOBRE TDAH

O transtorno do déficit de atenção e hiperatividade tem origem neurobiológica e acomete crianças, adolescentes e adultos, com três sintomas principais: desatenção, hiperatividade e impulsividade.

A entrevista abaixo, realizada pela TV Globo Minas com o psiquiatra Cláudio Costa, focou a desatenção, caracterizada por esquecimentos, falta de concentração, adiamento de tarefas, desorganização. A intensidade pode ser leve, moderada ou grave.

Sempre que há prejuízos emocionais, acadêmicos, sociais e profissionais, o tratamento deve ser instituído nas esferas escolar, familiar e pessoal. A abordagem é multidisciplinar. É preconizado o uso de medicamentos, os quais costumam proporcionar redução drástica dos sintomas.

O diagnóstico é clínico, ou seja, não há (ainda) exames ou procedimentos laboratoriais definidores. Vale lembrar que até 50% das crianças que têm síndrome de Tourette podem apresentar também TDAH. A comorbidade com TOC é igualmente alta.

O ARIPIPRAZOL E A SÍNDROME DE TOURETTE

A síndrome de Tourette (ST) é caracterizada por tiques motores e vocais crônicos. Desde a década de 60, os neurolépticos vêm sendo usados na ST, estabelecendo-se como os medicamentos mais eficazes. Os neurolépticos mais utilizados e para os quais há estudos controlados ou relatos de séries de casos são o haloperidol, pimozide, sulpiride, risperidona, olanzapina e ziprazidona.

Atualmente, neurolépticos típicos têm sido cada vez menos prescritos, dados seus efeitos colaterais. Em seu livro "Tiques, cacoetes, síndrome de Tourette: um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde", a psiquiatra Ana Hounie (foto) apresenta um caso de ST resistente ao tratamento, que teve resposta ao aripiprazol, o qual apresenta mecanismo de ação diferente tanto dos anti-psicóticos típicos como dos atípicos. Até o presente momento não existem publicações sobre o aripiprazol na ST.

P., 20 anos, masculino, solteiro, estudante, natural e procedente do interior de São Paulo, apresenta, desde seus cinco anos, tiques motores e vocais múltiplos. Esses tiques apresentaram piora progressiva causando muito sofrimento ao paciente e sua família. Adicionalmente, o paciente apresentava sintomas obsessivo-compulsivos, além de episódio depressivo maior, ansiedade de separação e pânico com agorafobia.

Submeteu-se a todos os tratamentos convencionais (haloperidol, pimozide, trifluoperazina, sulpiride, olanzapina, quetiapina, ziprazidona, clonidina, toxina botulínica) e alternativos (pergolida, nicotina, clonazepan, reserpina) para os tiques sem sucesso.

Foi adicionado aripiprazol (15 mg/dia) ao esquema anterior (sertralina + olanzapina, esta última gradualmente retirada) com melhora dos tiques, observada a partir da segunda semana do uso da medicação e persistente após três meses de uso contínuo (15 mg/dia).

A natureza flutuante dos tiques dificulta avaliar se a melhora ocorreu devido ao medicamento ou a uma fase de remissão própria da doença. No entanto, os tiques vocais, sempre extremamente resistentes aos tratamentos farmacológicos, diminuíram significativamente, juntamente com os tiques motores, quando se introduziu o aripiprazol.

Nos modelos atuais sobre a patogênese da ST envolvendo os circuitos cortico-subcorticais, acredita-se que o aumento da estimulação dopaminérgica na região estriatal implica maior liberação de glutamato nas projeções talâmico-corticais, levando à liberação de movimentos.

O aripiprazol tem sido descrito como estabilizador do sistema dopamina/serotonina. Seu mecanismo de ação – agonismo parcial em receptores D2 – é sugerido por ligar-se mais a receptores D2 acoplados à proteína G do que aos não acoplados.

A afinidade pelo D2 é de 4 a 20 vezes menor do que o haloperidol, clorpromazina ou outros antipsicóticos típicos. Além disso, apresenta atividade agonista parcial nos receptores 5HT1A e antagonismo em receptores 5HT2A.

A maioria dos receptores 5HT1A no neocórtex localiza-se em neurônios piramidais glutamatérgicos. Esses receptores possuem ação inibitória, o que reduziria a ação glutamatérgica excitatória. Acredita-se que parte do controle dos tiques poderia ser devido a esse controle nas vias de projeção glutamatérgicas.

O aripiprazol – com perfil de efeitos colaterais caracterizado por menor ganho de peso, menor sedação, ausência de elevação de prolactina e de alargamento do espaço QT do eletrocardiograma quando comparado a outros antipsicóticos – torna-se uma opção para os casos de ST que não responderam a terapias clássicas.

Entretanto, seu custo elevado exige apoio governamental para que a população menos favorecida possa utilizá-lo. Evidentemente, são necessários estudos controlados comparando o aripiprazol a terapêuticas já consagradas na ST.

Fonte: psiquiatra Ana Hounie

Clique aqui para adquirir o livro "Tiques, cacoetes, síndrome de Tourette: um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde" (Editora Artmed, 284 páginas, R$ 51,20), de autoria da psiquiatra, diretamente no site da editora. O pagamento pode ser feito em até três vezes, debitado no cartão.

UM POUCO SOBRE A SÍNDROME DAS PERNAS INQUIETAS

A síndrome das pernas inquietas é um distúrbio do sono em que a pessoa tem a sensação desagradável nas pernas antes de dormir, como se estivesse com queimação ou com dores. Quando movimenta as pernas há um alívio desta sensação ruim. Muitas vezes a pessoa passa a ficar muito tempo - até muitas horas - movimentando as pernas para aliviar e com isto prejudica o sono.

A síndrome das pernas inquietas é uma doença neurológica que ocorre mais em pessoas grÁvidas, pessoas acima dos 50 anos e principalmente idosos.

Pesquisas recentes mostram que na síndrome das pernas inquietas existe uma alteração no funcionamento dos neurônios que usam a dopamina como neurotransissor. É uma doença neurológica de longa duração e o tratamento é também crônico.

Os aspectos relativos ao tratamento ainda são controversos. Não existe ainda nenhum medicamento específico para o tratamento da SPI. Nenhum medicamento ainda mereceu um enfoque multicêntrico, num desenho de pesquisa adequado e com observação a longo prazo. Não há estudos comparando diversos medicamentos na mesma população e que relacionem o tratamento com a qualidade de vida.

Quatro classes de medicamentos podem ser usadas:

- Agentes dopaminérgicos

- Opióides

- Benzodiazepínicos

- Anticonvulsivantes


Fonte: Wikipedia

O QUE SÃO EFEITOS EXTRAPIRAMIDAIS?

Na neuroanatomia humana, o sistema extrapiramidal é uma rede neural localizada no cérebro humano que faz parte do sistema motor envolvido na coordenação dos movimentos. O sistema é chamado de "extrapiramidal" para diferenciá-lo dos tratos do córtex motor que atingem seus destinos passando através das "pirâmides" da medula.

O sistema extrapiramidal pode ser afetado de diversas maneiras, que podem ser manifestados como uma série de sintomas extrapiramidais como acinesia (incapacidade de iniciar o movimento) e acatisia (incapacidade de se manter imóvel).

Os sintomas ou efeitos colaterais extrapiramidais, também chamados impregnações, são diversos transtornos do movimento, sendo o mais comum a discinesia tardia (movimentos musculares irregulares e involuntários, geralmente na face).

Outros sintomas extrapiramidais incluem acatisia (incapacidade de se manter imóvel), distonia (espasmos musculares do pescoço, olhos, língua ou mandíbula, mais frequente em crianças), parkinsonismo induzido por drogas (rigidez muscular, bradicinesia/acinesia, tremor de repouso e instabilidade postural; mais frequente em adultos e idosos).

O antipsicótico mais comum associado com os sintomas extrapiramidais é o haloperidol, utilizado no tratamento da síndrome de Tourette. Outros medicamentos antidopaminérgicos como o antiemético metoclopramida ou o antidepressivo tricíclico amoxapina também podem causar efeitos colaterais extrapiramidais.

Fonte: Wikipedia

A IMPORTÂNCIA DO MEDICAMENTO E A QUALIDADE DE VIDA

Depoimento de Daniela Torres, criadora do blog Nossas Vidas com Tourette e mãe de um adolescente portador de ST:

"Amamos viajar. Quem não gosta?

Mas, com a Tourette como companheira de viagem, nem sempre tudo ia bem.

Não vamos culpar apenas a Tourette, tínhamos  também na bagagem o TOC. Uma verdadeira compulsão, obsessão, que podia tornar determinados momentos do passeio um tormento.

Sabíamos o que estava acontecendo, mas mesmo assim era difícil aceitar. Imagine para nosso filho. Ele era o principal alvo de tudo isso.

Quando viajávamos, além do pensamento em comprar (TOC), os movimentos (tiques) se exacerbavam: era a expectativa da viagem. Sempre voltávamos dos passeios com uma coleção de tiques, muitos...

Felizes, sim, mas com uma ponta de cansaço pelo desgaste que tudo provocava em meu filho e pelo fato de não conseguir amenizar tudo isso.

Depois dos medicamentos novos (meio do ano passado para cá), essa foi nossa primeira viagem para um lugar distante.

Avião, expectativa e nenhuma palavra COMPRA, shopping ou algo parecido. O TOC adormeceu realmente, faz algum tempo que notávamos isso. Foi um teste difícil para mim porque tinha tudo isso e ele passou com nota 10.

O TOC adormeceu, está controlado. Podemos vencer o TOC sim, é real . Com um bom psiquiatra, um bom medicamento e uma boa terapia cognitiva.

Que bom que eu, como mãe, não desisti. Que bom que lutamos por essa qualidade de vida.

Os medicamentos têm dois lados. Podem destruir mais ainda, mas se bem administrados, se bem escolhidos e bem dosados de acordo com cada paciente, podem dar qualidade de vida.

Claro que os ajustem tem que ser feitos e que paciência é fundamental.

Mais uma vez , não se conforme se algo continuar errado, tem algo a fazer, e tudo isso eu agradeço a Deus e à psiquiatra dra.  Fabiana Corado, que assumiu a Tourette, entendeu e continua nos ajudando sempre.

Amo meus filhos , cada pedaçinho deles, então imagine como estou .

Parabéns filho, mais uma vitória!!!!

E lembre-se sempre: 'Eu tenho Tourette, mas a Tourette não me tem.'"

A MACONHA E A ST

Vários indivíduos com Tourette severa usam regularmente maconha e reportam que ela acalma e alivia seus tiques. Alguns poucos ensaios clínicos randomizados do Delta 9-tetra-hidrocanabinol, ou THC, o ingrediente ativo da maconha, foram realizados.

Alguns dos pesquisadores estão convencidos de que o THC e componentes relacionados da maconha chamados canabinoides ajudam; outros ainda têm dúvidas.

A análise mais ampla até agora da eficácia de canabinoides para a síndrome de Tourette veio de um grupo de pesquisa na Grã-Bretanha, o Cochrane Collaboration, que revisou toda informação disponível. Eles descobriram que "as melhoras na frequência e severidade dos tiques foram pequenas e apenas detectadas por algumas medições de resultados".

O grupo concluiu que não há provas suficientes para sustentar o uso de canabinoides no tratamento de tiques e de comportamento obsessivo-compulsivo em pessoas com síndrome de Tourette. Além disso, o uso regular da maconha também tem potenciais efeitos colateriais físicos e psicológicos, como apatia, depressão e até psicose em indivíduos vulneráveis.

Quanto à forma de ação, existe uma crescente literatura científica tratando da capacidade do corpo de produzir substâncias chamadas endocanabinoides, que se assemelham aos componentes ativos da maconha. O corpo humano contém várias enzimas que produzem esses canabinoides endógenos, e dois tipos específicos de receptores dessas substâncias estão espalhados pelo corpo, inclusive no cérebro.

Parece que os canabinoides podem modular grandes sistemas neurotransmissores no cérebro, inclusive aqueles envolvendo o GABA e a glutamina. Essa série de reações químicas fornece uma hipótese do motivo da maconha às vezes ter o efeito de reduzir os tiques.

Fonte: Portal Terra



(O Clic Nervoso é contra a automedicação. Isto inclui experimentos com drogas ilícitas, cujos benefícios ainda não estão devidamente comprovados. Além do que, consumir maconha, no Brasil, é crime).

COMO DENTISTAS PODEM CORRIGIR CÉREBROS

O dentista norte-americano Brendan Stack, juntamente com outros profissionais em seu campo, descobriu que ortodontia e aparelhos dentários não só podem tratar mordida desalinhada, síndrome da articulação temperomandibular (que causa dor severa no maxilar), problemas auditivos, ronco, apneia do sono e dores de cabeça, mas também o mal de Parkinson, síndrome de Tourette e torcicolo, e muitos outros.

Com um aparelho dental removível chamado de distrator neurocraniano vertical, dr. Stack trata condições neurológicas por "reencaminhamento" através de impulsos nervosos, de maneira que compensam as condições normalmente consideradas doenças cerebrais.

O mal de Parkinson é uma condição de incapacidade de controlar os movimentos e intransponível para se mover. Geralmente afetando apenas um lado do corpo, em primeiro lugar, pode haver movimento constante numa mão.

Os movimentos ocorrem sem pensar e sem controle, mas eles param logo que os músculos afetados estão envolvidos em um movimento voluntário. O ator Michael J. Fox, por exemplo, demonstra uma extraordinária capacidade de manter seus principais músculos em movimento controlado, a fim de impedir o movimento descontrolado.

Outra fase do mal de Parkinson está associada com a paralisia. As pessoas que têm Parkinson podem simplesmente "congelar" no lugar, até que um estímulo externo incita os músculos a trabalhar novamente.

Existe um consenso geral na ciência médica que Parkinson está associada com o metabolismo anormal de dopamina na região do cérebro conhecida como a substantia nigra. Em algum ponto, a maioria dos doentes que têm de Parkinson recebe um sinal para a L-dopa reabastecer a dopamina no cérebro, mas isso resulta, em curto prazo, em melhoria, mas logo seguida por aceleração de declínio.

Aplicação na Tourette

A síndrome de Tourette é uma condição em que seus portadores têm de suportar movimentos musculares repetitivos e vocalizações que não podem controlar. As pessoas que têm Tourette podem fungar, xingar, usar epítetos raciais, terem contrações musculares ou piscar os olhos involuntariamente, ao ponto de exaustão. Os sintomas podem aparecer nas 24 horas por dia.

No início, os médicos pensavam que a síndrome de Tourette era uma condição rara, psicológica. Hoje em dia, a ST é considerada uma condição genética relativamente comum. Os cientistas acreditam que deve causar alterações na função cerebral, mas as pesquisas não têm sido capazes de associar a condição com qualquer uma das áreas do cérebro ou qualquer processo biológico no cérebro.

O torcicolo é uma condição de contrações involuntárias dos músculos do pescoço, causando posturas anormais e movimentos da cabeça. A condição também é denominada distonia cervical e distonia de torção. Geralmente causa entorses, distensões, fraturas e luxações dos discos da coluna cervical (pescoço). Pode também resultar de graves infecções respiratórias superiores.

Dr. Stack trata todas essas manifestações de origem neurológica com um dispositivo simples, algo como um retentor, que gradualmente faz uma mandíbula estar em linha com a outra. Ele afirma que seus pacientes verificam resultados notáveis.

Fonte: www.steadyhealth.com 

DESCONTROLE INVOLUNTÁRIO (JORNAL CORREIO BRAZILIENSE)

Os tiques característicos da síndrome de Tourette constrangem o portador e desconcertam as demais pessoas. O problema não tem cura, mas há importantes paliativos, se o preconceito for superado

Rafael Campos - Jornal Correio Braziliense (Brasília, 29/04/2012)

“Aos 14 anos, fui agredido com um cascudo por uma professora que não conseguia passar a lição porque eu, sentado bem à frente, estava mexendo muito os ombros e a cabeça”

Auber Lopes de Almeida (foto), blogueiro

Aos 9 anos, o professor de inglês Anderson Guimarães, 35, deu início a uma batalha. Nessa idade, uma combinação de gritos com jogadas violentas do braço assustou a criança e os seus pais. As duas manifestações chegaram juntas e, quanto mais ele percebia que não tinha controle sobre esses atos, mais nervoso ficava. Psicólogos, psiquiatras, neurologistas: nenhum desses profissionais sabia dizer o porquê dessas movimentos desenfreados.

Só quando ele tinha 29 anos é que descobriu a causa daqueles intensos tiques motores e vocais: síndrome de Tourette. O professor vivia no exterior à época e apenas desconfiava que o problema de nome estranho pudesse ser seu diagnóstico, já que não havia confirmação médica. Quando voltou ao Brasil, a mãe contou que assistira a um programa de tevê que detalhava a síndrome, percebendo o quanto a descrição era compatível com o problema de Anderson. “Só então os médicos puderam me diagnosticar. Meus tiques eram tão violentos nessa época que chorava de frustração”, recorda. A síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico em que tiques vocais e motores se manifestam (não necessariamente ao mesmo tempo) sem o controle do paciente. 

“Uma pessoa que tenha um tique motor, mas não um vocal, não tem Tourette. Os dois precisam ter se manifestado até os 21 anos de idade”, explica o neurologista Nasser Allam. O especialista afirma que a síndrome surge, normalmente, na primeira infância, e pode vir associada a outras comorbidades, como o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). “Apesar dos tiques, não há possibilidade de o portador ter uma deficiência intelectual ou mesmo o coeficiente intelectual reduzido. O que pode ocorrer é o paciente com Tourette associada ao TDAH ir mal na escola por falta de atenção”, garante. Ou por vergonha.

Descrever em palavras a violência e a variedade dos tiques do Tourette é difícil. Há pacientes que passam a vida inteira sem manifestações aparentes da doença — e há outros que chegam a sofrer fraturas tamanha é a intensidade dos impulsos. “Já tive vários tiques diferentes. Um dos primeiros era jogar o braço. Jogava tão forte que cheguei a deslocá-lo. Torcia a perna, me batia, estalava o pescoço e a coluna. Parecia um dançarino de break”, brinca Anderson, que hoje consegue encarar a síndrome com mais tranquilidade.

Infelizmente, muitos portadores acabam sofrendo mais com o preconceito do que com a doença em si. “Os tiques são involuntários, ou seja, não dependem da vontade da pessoa. Esses sintomas acabam gerando um impacto importante na vida do portador”, explica a psicóloga Rosana Mastrorosa, especialista em terapia cognitivo-comportamental e membro da Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo (Astoc).

A síndrome é incurável. Apesar da tendência à diminuição dos tiques após a idade adulta, eles sempre podem reaparecer e, em muitos casos, com maior intensidade, em ligação direta com os fatores psicológicos do paciente. “Haverá períodos de melhora e piora dependendo do momento que cada um estiver enfrentando. Em situações de maior ansiedade, os sintomas poderão ficar mais exacerbados”, afirma Rosana. É por isso que, de acordo com o neurologista Nasser Allam, é no início da adolescência que os pacientes sofrem mais. Além da angústia típica da idade, as alterações hormonais aumentam os tiques.

O desconforto é grande, como atesta Auber Lopes de Almeida, 45, autor do blog Clic Nervoso. “Aos 14 anos, fui agredido com um cascudo por uma professora que não conseguia passar a lição porque eu, sentado bem à frente, estava mexendo muito os ombros e a cabeça. Ela, percebendo aquilo, não se concentrava. Chamavam-me de Tic-tic, de esquisito, de maluco, me imitavam de forma caricata, era apontado no pátio da escola”, enumera. Auber é um caso de diagnóstico tardio. Só aos 36 anos, durante um tratamento para apneia, foi alertado para a natureza de seu problema e começou o tratamento medicamentoso. “Jamais imaginei que havia uma doença que forçava os portadores a agirem dessa maneira”, desabafa. 

Os tiques do blogueiro incluem: virar a cabeça suavemente para a direita; aproximar o queixo do peito, levantando os ombros simultaneamente; fazer movimentos circulares com os polegares das duas mãos quando caminha; fazer movimentos de abertura e fechamento dos polegares quando está sentado; rotacionar o tronco para a direita; abrir os braços como se fosse voar; esticar a perna e o pé esquerdo ao máximo, simultaneamente com movimentos do polegar esquerdo; com a boca fechada, levantar todos os músculos interligados ao lábio superior em direção ao nariz; fechar os olhos com força; fungar o nariz várias vezes seguidas; e pigarrear constantemente. Nem todos se manifestam ao mesmo tempo. Tudo vai depender do grau de estresse em que ele se encontra. “Agora estou passando por uma fase de extrema ansiedade. Sob condições serenas, a média fica em torno de cinco a sete tipos de tiques.” 

Busca por qualidade de vida

Brasília é referência na busca por novos tratamentos da doença. Em estudo desenvolvido na Universidade de Brasília (UnB) para pacientes com transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), comorbidade que afeta 70% dos pacientes com Tourette, o neurologista Pablo Vinícius Oliveira Gomes pesquisou 21 pessoas por meio da estimulação magnética transcraniana, método indolor, seguro e não invasivo em que é trabalhado o córtex cerebral, selecionando uma área dele que será estimulada ou inibida, dependendo da frequência usada. No caso da pesquisa, foi inibida a área motora suplementar do sistema nervoso central.

“Fizemos um estudo controlado no qual inibimos essa área por acreditarmos que ela poderia estar hiperativa nesses pacientes, justificando a falta de controle do seu movimento motor. Os resultados foram excepcionais: conseguimos uma melhora em 60% dos estudados”, assegura Pablo Vinícius. Entretanto, ainda faltam estudos para viabilizar o uso da estimulação magnética transcraniana nos consultórios. O especialista pretende iniciar uma nova pesquisa no ano que vem. “Queremos ver o que acontece dentro do cérebro na medida em que estou inibindo e o paciente está melhorando. Isso pode nos ajudar a compreender mais a doença e a desenvolver novos tratamentos.”

Os tratamentos atuais combinam acompanhamento psicológico e administração de medicamentos com um certo grau de efeitos colaterais. “A psicoterapia é indicada para que o portador reorganize os movimentos repetitivos a seu favor e também recupere a autoestima”, explica Rosana Mastrorosa. E, claro, é indispensável o apoio familiar. Daniela Torres, contabilista de 40 anos, descobriu que o filho tinha síndrome de Tourette ainda na primeira infância do garoto. Grávida pela segunda vez, os médicos garantiam que os tiques do mais velho eram decorrentes da ansiedade trazida pelo nascimento do irmão.

“Não me conformava com essa história de ciúmes, porque o irmãozinho foi muito esperado. Então, começamos a levá-lo para vários neurologistas e todos tinham o mesmo diagnóstico: Coréia de Sidenhan”, recorda. Foram seis meses de tratamento errado para uma doença que o garoto não tinha até uma opinião acertada. “Ano passado, decidi que a síndrome não venceria minha família, então resolvi entendê-la. Me alimentei de Tourette, dormi Tourette, acordei Tourette, respirei Tourette. Foi um ano difícil porque, na adolescência, as coisas se complicam. Me dediquei a ele e a Tourette. Ela teria de ser nossa parceira, não uma inimiga. E conseguimos.”

Ela diz que a melhor forma de lidar com a síndrome é não escondê-la, principalmente da criança. Daniela comunicou a escola, buscando apoio para ajudar o filho, além de informar as pessoas próximas que, apesar do Tourette, não havia nada de errado com Leandro. “ Não se isole da família e dos amigos. Eles precisam saber o que é a síndrome para nos dar apoio.” Só com esse apoio, o paciente pode entender que ele só não tem controle sobre os movimentos, mas ainda o tem sobre a própria vida, como reforça o professor Anderson Guimarães, que conta com a cumplicidade da mulher. “Tenho bons e maus momentos. Quando me estresso com algo, fica muito difícil me controlar. Só tenho dó da minha esposa, que muitas vezes recebe, durante o sono, uma cotovelada ou joelhada sem querer”, brinca. 

Ao criar o site Clic Nervoso, Auber Lopes de Almeida tomou a decisão de não esconder a Tourette. Hoje, se apresenta como touréttico e não perde uma oportunidade de, em vez de se revoltar, explicar ao seu interlocutor os motivos daqueles movimentos sem controle. “Quando me olham atravessado ou riem, eu explico que tenho uma síndrome incurável, que já sofri bastante por aquilo e que gostaria de ter a compreensão da pessoa. Todos, sem exceção, pedem desculpas. Não raro, me perguntam mais a respeito.”

Voluntários

Uma semana antes de começar a pesquisa, Pablo Vinícius tinha apenas três pacientes confirmados e estava tenso: precisava de, pelo menos, 21. À época, novembro de 2009, uma entrevista sua, falando do estudo, foi publicada na Revista do Correio, na qual ele citava a necessidade de voluntários. “A revista saiu pela manhã. Já na tarde do domingo, eu tinha mais de 50 pessoas dispostas a serem estudadas. Foi incrível”, recorda.

COMO LUCIANA VENDRAMINI SUPEROU O TOC

A modelo e atriz Luciana Vendramini, que nos anos 80 e 90 povoou os sonhos e fantasias de todos os homens brasileiros depois de posar nua à revista Playboy aos 16 anos, sabe bem o que é viver com TOC. Sua doença a afastou dos palcos, da TV e da vida social. Chegou a pensar que iria ficar louca. Hoje, totalmente recuperada, ela está de volta e conta como superou esse distúrbio.

Os primeiros sintomas que a atriz apresentou foram justamente as manias tão características da doença. “Foi um tsunami na minha vida. Eu lembro exatamente a primeira vez que eu tive uma mania, uma coisa muito esquisita, eu não conseguia deitar enquanto não visse passar três táxis amarelos. Uma bobagem, mas você fica refém. E no outro dia, já vem outra e outra. É um comando mental que te deixa refém, te escraviza”, conta Luciana.

"Eu tive várias manias como: lavar a mão, organizar a roupa, mania de limpeza, pensamentos inclusos, que são aqueles pensamentos ruins que te fazem ficar escrava daquela mania. Tinha que comer de tantas em tantas horas, tinha que atravessar a rua de tal maneira, enfim, vários tipos de compulsões”.

Felizmente, pacientes com TOC podem se tratar com medicamentos e terapia. Em busca de respostas para o que tinha, a atriz resistiu a eles por bastante tempo, e chegou a um quadro difícil. “No meu caso, durante os 5 anos que sofri da doença, eu tive 3 anos de exílio, trancada em casa, pois não tomava remédio naquela época. Claro que foi um momento de teimosia e também por uma questão de buscar a lógica do problema, eu queria entender, mas não tem uma causa, não tem um porquê. Tem várias hipóteses, mas não tem uma coisa definida”, conta.

Depois de anos sofrendo com o problema, chegou às suas mãos um livro que mudaria a sua vida. A autora foi a médica que a trouxe de volta à vida. “Foi aí que começou o grande tratamento de equipe da psiquiatra juntamente com o psicólogo, e eles me ajudaram a superar tudo isso. Eu reagi muito bem no 4º remédio. Em 3 meses, eu já tinha respostas químicas excelentes. Em 1 ano, eu estava ótima, pronta para retomar tudo o que eu havia parado na vida”, comemora.

A família teve um papel fundamental em sua recuperação. "Eram eles quem baixavam minha bola. Minha mãe estava quase pedindo arrego, mas não desistiu. Ficou do meu lado e o tratamento só funcionou bem por causa deles. Foi nesse momento que passei a acreditar no amor incondicional, que pra mim até então era muito poético".