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segunda-feira, 31 de dezembro de 2012

QUE VENHA 2013!


E eis que fechamos mais um ano! Um ano em que conseguimos avançar significativamente nesse trabalho a que nos propomos, de tornar a Tourette mais conhecida e, com isso, diminuirmos o preconceito, a discriminação, a desinformação.

Tempo em que estamos tentando ajudar a outros como nós a se aceitarem, a entenderem que ter ST não é tão mal assim.

Tempo de perceber que temos, sim, o direito a uma vida normal.

Tempo para sermos felizes!

Que 2013 seja um grande ano pra você! Muito obrigado por estar com a gente até aqui!

quinta-feira, 27 de dezembro de 2012

APRENDIENDO A SER "NORMALES"


Intentemos por un momento definir el concepto de “normal”. Buscando en el diccionario de las biblioteca de mi casa la siguiente definición:

“Lo que se toma como norma o regla social, es decir, aquello que es regular y ordinario para todos. Normal también es un término estadístico, que hace referencia al promedio aceptado. Lo que tienen en común las tres acepciones, es que se refieren a algo no anormal, raro o socialmente no aceptado.”

Desde el momento en que comenzamos a tener conciencia, algunos de nosotros nos damos cuenta que hay algo en nuestro comportamiento que definitivamente no es lo que los otros esperan. Pero no es difícil entender a los demás si nos ponemos en su lugar

La normalidad social se define de dos maneras:

1 - Por la realidad que las personas han visto estadísticamente en la mayoría de las personas que los rodean en un determinado ambiente.

2 - Por convenciones sociales pre-establecidas y enseñadas durante el desarrollo de la niñez, en los diferentes ambientes en los que la persona se ha ido desarrollando: núcleo familiar, escuela, barrio, etc.

Para alguien que nace en un lugar económicamente privilegiado, es muy probable que durante los primeros años de su vida piense que lo “normal” es que la gente tenga un buen pasar, hasta que pueda tomar contacto con otras realidades. Para un niño que nace en un ambiente donde robar esté bien, es muy probable que para él sea la manera “normal” de conseguir las cosas, incluso años después si ve que es la manera en que la mayoría de su círculo social lo hace, aunque otro sector de la sociedad lo condene.

Esta normalidad tiene incluso un poder muy fuerte sobre la moralidad de las personas. A tal punto que más de una vez nos preguntaremos si no será que algo en realidad no está “tan mal”, ya que todos lo hacen.

La normalidad ha tenido mucho que ver en la economía y la distribución de los recursos, en lo social y cultural. Generaciones enteras han decidido que la mejor manera de gobernar en la mayoría de las naciones, es aquella que permite que se haga lo que desea la mayoría. Los recursos económicos en un país (aunque sabemos que no es lo que suele ocurrir) se intentan organizar de manera que puedan cubrir las necesidades de la mayoría de los habitantes. Los diseños de las ciudades, de las calles, han sido adoptadas internacionalmente a manera de convención y se han vuelto algo normal de ver en todos lados.

La medicina, cada vez más, decide utilizar el método basado en la evidencia, porque es aquel que permite ver que tratamiento es el más efectivo sobre la mayor cantidad de pacientes. En las escuelas, los programas de trabajo se han adaptado para poder estimular el desarrollo de miles de niños y jóvenes, dividiéndolos en “rangos” de normalidad o grados de contenidos, para asegurarse que el proceso de aprendizaje sea lo más homogéno.

Todo esto no es porque sí, obedece una justa causa, y es la de que los recursos en esta vida no son infinitos y mucho menos lo es el tiempo. Atrás han quedado los tiempos de los aprendices, donde había un maestro que enseñaba uno a uno o a un grupo reducido. El inmenso crecimiento poblacional, la falta de recurso humano y el escaso desarrollo económico orientado a estos factores, impide que por ejemplo pudiéramos tener un maestro por alumno, adaptándose a la manera de aprender del niño, para que dicho proceso sea llevado a cabo de la manera más eficiente.

Podríamos profundizar mucho más en esta idea, pero no es el objetivo de este texto. El objetivo es mostrar cual es el dilema cuando inconscientemente esta idea de normalidad y mayoría llega a establecerse como una creencia absolutamente cierta e incuestionable.

Todas estas vivencias que nuestro cerebro ha ido y sigue absorbiendo día a día, quedan de alguna manera plasmadas en lo profundo de nuestros supuestos “normales”. Y llamo supuestos, porque llega un momento en que han quedado sepultados tan hondo, que nos hacen creer que la razón de por que las cosas son así, es porque es la única manera posible. Añadido todo esto al efecto somnífero de la normalidad: si todos lo hacen así y el mundo se mueve así… para que vamos a cambiarlo?

Y he aquí el kid de la cuestión: la respuesta a esta pregunta es lo que puede hacer que las personas que de alguna manera o en ciertos aspectos somos “diferentes” o “anormales”, pasemos de sentirnos aislados, a poder ampliar nuestros horizontes y llevar nuestro potencial al máximo.

La respuesta a la pregunta anterior es muy fácil: vamos a cambiarlo para nosotros mismos. Vamos a cambiarlo para que nos permita alcanzar nuestros propios objetivos. Los seres humanos podemos tener miles de diferencias en color, raza, altura, etc. Podemos ser más rápidos o más lentos, más o menos impulsivos, más o menos inquietos, pero tenemos una particularidad en común: todos queremos y soñamos con algo.

A pesar de que todos somos diferentes, hemos intentado por las razones que ya explicamos antes, de estandarizar los medios para alcanzar estos sueños u objetivos. A veces por razones de seguridad (por ej: es bueno saber que los médicos han realizado cierta formación antes de comenzar a asistir a sus pacientes). Otras veces por razones económicas o de tiempo. Pero el transcurso del tiempo y las influencias culturales de la sociedad fueron fortaleciendo con el tiempo la idea de que estos modelos más que ser los mejores para la mayoría (debajo de la curva de lo normal), son los únicos caminos para llegar al objetivo.

Y esto suele producir algo muy llamativo:  cuando por alguna razón no pertenecemos a la mayoría para la cual fue diseñado el “sistema”, tendemos a sentir que los que no hemos sido diseñados para satisfacer el sistema, somos nosotros y no el mismo sistema! Por decirlo en un lenguaje simple, pasamos a pensar que somos “anormales”.  Y entonces, lo que era un medio para llegar a un fin, se vuelve el fin en si mismo. Nos frustramos, y gastamos todas nuestras energías en tratar de “encajar” en ese medio, como si ese fuera el gran objetivo de nuestras vidas.

Cuando logramos renfocar este aspecto de nuestras vidas, nos damos cuenta de que gastábamos mucha energía en el medio para llegar al fin, y no para encontrar otras alternativas anormales (adaptables para la minoría que no entra en el sistema prediseñado). Sin querer entramos en una especie de carrera, donde la gente puede quedar por delante o por detrás. Esto me ocurrió mientras estudiaba Medicina. Al momento de ser estudiante, sufrí mucho de los síntomas Tics, del Déficit de Atención y el Trastorno Obsesivo Compulsivo, que obviamente enlentecían mi capacidad de retener y asociar la información que debía rendir en los exámenes.

Eso a la vez elevaba cada vez más mi grado de ansiedad, lo cual terminaba a la larga siendo contraproducente. Yo quería ser como los demás, quería ser normal. Y el medio para ser médico, que era la universidad, se volvió mi fin. Años después, mirándolo desde otra perspectiva, me doy cuenta que lo que yo pensé que era competencia, terminó siendo nada más que un pequeño paso en nuestras vidas para todos los que asistimos a estudiar a la facultad de medicina.

Independientemente de las calificaciones, del tiempo que tardamos en recibirnos, cada uno de mis compañeros siguió un camino totalmente diferente y con un desenlace totalmente impredecible. De hecho, si hubiéramos podido hacer una encuesta en su debido momento, estoy seguro que hubiéramos encontrado que cada uno tenía una idea muy diferente de lo que quería para si como objetivo, más allá que la de convertirse en médico.

En algún momento decidí dejar de utilizar en mi cabeza la palabra “normal” para asociarla a lo que “esta bien”. De hecho, comencé a pensar qué era lo que estaba “bien para mí, para Luis Lehmann”. Y este simple pensamiento, de pronto abrió frente a mí un increíble universo de posibilidades. Las opciones “normales” pasaron a ser solo eso: opciones. De hecho, me fui dando cuenta con el tiempo que lo que en algunos lugares era lo normal, en otros lugares dejaba de serlo e incluso era visto como ridículo! Con este nuevo pensamiento, se extendía ante mí un enorme campo de alternativas creativas y adaptadas a la realidad de mis sueños y objetivos.

Por esto mismo, es que aconsejo a todos aquellos que se encuentran con que no encajan en su realidad y quieren achicar sus posibilidades de crecer, de ser creativos o de hacer algo nuevo, que sean normales. Pero si lo que intentan es hallar un camino que los llene de satisfacciones, que los haga sentir especiales y únicos en este mundo, mi recomendación es otra: sean anormales, sean diferentes! Es el verdadero camino al éxito personal, es la manera más fácil de alcanzar los sueños. Los modelos para la mayoría se diseñan para ayudar a la mayor parte de la gente posible. Pero esto muchas veces no es suficiente. Cuando esto sucede, se abre una oportunidad: hay algo que no existe y espera que alguien lo haga.

A todos padres, niños y jóvenes que de alguna manera no son “normales”, este es mi mensaje: felicitaciones! Tienen una oportunidad que no se les da a todos en la vida: tienen la chance de ser creativos y hacer su propio camino. Confíen en sus propias soluciones. Después de todo, la mayoría de los casos famosos de éxito en este mundo ha sido justamente, de los que han decidido innovar.

Fonte: blog Mis Tics

terça-feira, 25 de dezembro de 2012

DICA DE LIVRO: PRINCÍPIOS E PRÁTICAS EM TDAH


Princípios e práticas em TDAH reúne textos de diversos profissionais do país, sob a organização de Luis Augusto Rohde e Paulo Mattos. O livro apresenta os seguintes tópicos:

- epidemiologia;
- etiologia;
- transtorno de déficit de atenção/hiperatividade;
- base neurobiológica;
- neuropsicologia do TDAH;
- quadro clínico do transtorno de déficit de atenção/hiperatividade;
- comorbidades;
- avaliação psicopedagógica no TDAH;
- avaliação de linguagem e comorbidade com transtornos de linguagem;
- o TDAH em meninas;
- características especiais;
- integrando o processo diagnóstico;
- as medicações estimulantes;
- as outras medicações;
- terapia cognitivo-comportamental no transtorno de déficit de atenção/hiperatividade;
- intervenções na escola;
- o TDAH no adulto;
- dificuldades diagnósticas e de tratamento.

quinta-feira, 20 de dezembro de 2012

CEFALEIA TENSIONAL EN PACIENTES CON ST



Investigadores del Centro de Neurología Pediátrica, en el Hospital de Niños de Cleveland, Estados Unidos, han publicado los resultados de su investigación que intenta relacionar las cefaleas tensionales y migrañas, con el Síndrome de Tourette. La población de estudio fueron 109 pacientes con Síndrome de Tourette, todos con edad menor a 21 años.

A continuación un resumen del abstracto:

-"Hemos encontrado que los episodios de cefalea se hallan presentes en un 55% de los pacientes, bajo las dos formas más frecuentes del dolor de cabeza: la migraña y la cefalea tensional. La frecuencia de migrañas en el grupo de niños con Tourette resultó ser cuatro veces mayor que la de la población pediátrica general, según lo reportado en la literatura. Además. la frecuencia de cefaleas tensionales demostró tener una frecuencia cinco veces mayor que la de la población pediátrica general.

El aumento de los episodios de migraña y cefalea tensional en esta población sostiene la proposición de que podrían tratarse de una entidad asociada en algunos casos al Tourette."

Fonte: Blog Mis Tics

terça-feira, 18 de dezembro de 2012

EXORCISMO PARA PORTADORES DE TOURETTE


Você sabia que somente há bem pouco tempo (final dos anos 90), o Vaticano admitiu pela primeira vez a possibilidade de que o portador de síndrome de Tourette não seria um "possuído pelo demônio", mas apenas alguém que esteja sofrendo de problemas psicológicos? Pois é.

Sobretudo entre as pessoas menos favorecidas, sobretudo de países mais pobres, é comum que, ao notar o aparecimento dessa doença em uma criança, ela seja levada pelos pais inicialmente a um tratamento de ordem religiosa. Se ela der o azar de cair nas mãos de certas igrejas ou seitas, será tratada como "endemoniada".

A coerção sofrida no momento de uma possível sessão de exorcismo público até pode funcionar por um período curto – o fato dos tics serem de caráter semi-voluntários o possibilitam. E isso leva as massas ao delírio.

No entanto, depois que a criança é levada de volta ao ambiente familiar, os sintomas voltam em todas as suas expressões, e ela acaba por sofrer uma pressão psicológica ainda mais forte, que em geral termina por desenvolver outros problemas mais sérios, como traumas e fobias.

Até isso!...

quinta-feira, 13 de dezembro de 2012

LEITURA RECOMENDADA: MENTES INQUIETAS

O livro "Mentes Inquietas", da psiquiatra Ana Beatriz Barbosa Silva, é esclarecedor, com abordagem séria e detalhada (além de bem-humorada) do que acontece dentro do dínamo que é o cérebro de homens, mulheres e crianças com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade: distraído, enrolado, esquecido, desorganizado, impulsivo, agitado, inquieto.

Estes são alguns dos adjetivos mais comuns usados para descrever o comportamento de pessoas que - injustamente tidas como preguiçosas, irresponsáveis e rebeldes - na verdade possuem um funcionamento mental diferente. O fato de ter TDAH também pode significar criatividade, energia, inovação e ousadia.

Muitas das postagens deste blog têm sido extraídas de trechos do livro, cuja leitura recomendamos entusiasticamente. Está à venda nas boas livrarias, mas você pode ter uma cópia em PDF (para salvar em seu computador) clicando aqui.

terça-feira, 11 de dezembro de 2012

NUNCA INTERROMPA REPENTINAMENTE O TRATAMENTO

O tratamento com neurolépticos (antipsicóticos) não deve ser interrompido sem um plano de descontinuação gradual elaborado pelo médico. Alguns medicamentos provocam sintomas de retirada quando são interrompidos bruscamente.

Os sintomas em geral são físicos, como tonteira, visão turva, náuseas, tremores, mal estar geral, insônia, mas também podem ser psíquicos, como ansiedade, inquietacao e irritabilidade.

A interrupção precoce pode fazer retornar os sintomas que a medicação pretendia tratar, muitas vezes de maneira mais intensa do que aquela anterior ao início do tratamento.

Fonte: psiquiatra Leonardo Figueiredo Palmeira

quinta-feira, 6 de dezembro de 2012

A TDAH, A ESCOLA E A CRIANÇA



Qual é a dificuldade mais importante do aluno portador de TDAH? O que mais atrapalha no desempenho escolar daquele aluno?

Ao conseguir responder essas perguntas, o professor cria melhores condições para traçar as estratégias que aplicará em sala de aula. Quando se conhece aquilo que de fato tem atrapalhado o bom desempenho de um determinado aluno fica mais fácil pensar em solução viáveis e eficazes.

Depois disso, o segundo passo importante é saber distinguir o que o portador é capaz de fazer do que ele não é (principalmente ao lidar com comportamentos disruptivos) e assim não criar expectativas irreais.

Talvez essa seja uma das partes mais difíceis, mas não desanime, observar o aluno e estudar sobre o TDAH são as melhores formas de se preparar para fazer essa distinção sobre o que é sintoma e/ou consequência do transtorno daquilo que não é. Nesse sentido, cuidado para não repreender o tempo todo: sintomas primários NÃO podem ser punidos!

Recompensar progressos sucessivos ao invés de esperar pelo comportamento perfeito! Essa é uma dica de ouro! Independente de ser portador de TDAH, essa dica deve valer para todos e para todo processo de mudança importante. Para o TDAH é ainda mais válido porque os portadores tem mais dificuldade em lidar com recompensas a longo prazo.

Não deixar flutuações de humor ou cansaço interferirem no trabalho de inclusão e agir da mesma forma mesmo quando as situações se modificam. Na implementação das estratégias de sala de aula o papel do professor é de extrema importância, é quase imensurável a diferença que um professor informado e motivado corretamente pode fazer para seus alunos!!!

Todos os recursos abaixo podem e dever usados para as alunos portadores de TDAH. Construí-los de uma forma divertida e em grupo com os alunos ajuda ainda mais a engajá-los na importância de tais ferramentas:

- Lembretes em agendas e/ou cadernos

- Listas de tarefas

- Anotações em provas e trabalhos

- Quadro de Avisos e cronogramas, servindo como ferramentas organizadoras de horários e datas importantes

Uma outra dica ainda dentro dessa dica é eleger juntos com os alunos alguns representantes para serem responsáveis por cada um desses recursos.

O importante é o resultado e não o processo. Esse é um dos conceitos da educação inclusiva que não pode ser perdido de vista. O ideal não é tentar encaixar a todo custo um aluno com especificidades em um modelo educacional que mais dificulta do que facilita o aluno portador de TDAH a desenvolver sua competência.

Conversar com a criança e seus pais sobre o método mais fácil de estudo em casa. Isso facilita muito a vida dos portadores. Proponha aos pais alguns “experimentos” de formas de estudos diferentes até que seja encontrada a mais adequada para aquele aluno, contanto que inclua uma programação de estudo com intervalos e assim não acumular matéria.

Ambientes com muitos distratores/estímulos externos devem ser evitados. Uma sala de aula deve contar apenas elementos necessários para a situação de aula daquele momento. Murais com muitas informações ficam melhor colocados nos corredores por exemplo. Músicas ou barulhos externos com frequência também devem ser evitados.

No ambiente escolar, evitar instruções muito longas e parágrafos muito extensos! Isso certamente será apreciado e facilitará o aprendizado de todos os alunos sem exceção.

Por exemplo: Provas com enunciados longos funcionam muito mais como "armadilha" do que uma tentativa de escalrecimento da pergunta. Espaço entre as perguntas e clareza nas instruções são imprescindíveis para uma melhor realização de provas.

Uma boa forma de envolver todos os alunos e principalmente os portadores de TDAH é solicitar que um aluno a repita a instrução que você acabou de dar para a realização de uma determinada tarefa (alternância entre os alunos / aumenta a atenção de toda a turma)

Atividades que exijam maior integridade da atenção sustentada devem ser feitas preferencialmente no início da aula, ou seja, as tarefas que demandem mais atenção contínua por um péríodo de maior devem ser priorizadas e assim serem feitas no início da aula.

Por exemplo: Provas deverão acontecer no primeiro tempo de aula. No último tempo o aluno já teve várias aulas, de várias matérias, que acabam funcionando como elementos de distração e podem prejudicar todos os alunos, especialmente os portadores desnecessariamente.

Conscientizar os alunos portadores de TDAH do tipo de prejuízo que o comportamento impulsivo pode trazer tanto para ele quanto para o grupo. Os portadores precisam se dar conta de que interromper a fala da professora ou a andamento das atividades pode ser altamente improdutivo para ele e para o grupo. Isso deve ser feito individualmente e de forma que não culpe o aluno. Apenas sirva como uma conversa esclarecedora.

Fonte: ABDA

terça-feira, 4 de dezembro de 2012

ESTIMULAÇÃO CEREBRAL PROFUNDA

Depoimento de Daniela Torres, criadora do blog Nossas Vidas com Tourette e mãe de um adolescente com ST:

"A primeira vez que ouvi falar sobre esta estimulação, tapei os olhos, os ouvidos e até prendi a respiração. Sem exageros, foi assim!!! Foi há quase seis anos, meu filho ainda era criancinha e eu não podia imaginá-lo numa mesa de cirurgia, com uma montanha de fios em seu cérebro, sendo praticamente testado.

Me desesperei com a reportagem, não vi com bons olhos, senti só a dor e o medo pelo meu filho. Odiei a Tourette só pelo fato de ter a possibilidade de chegar ali.

Tantos anos depois, me acostumei com o nome e consigo estudar a DBS. Procurei entendê-la, mas não quero precisar enfrentá-la.

DBS vem de Deep Brain Stimulation, ou seja, estimulação cerebral profunda que, segundo a revista Psique, foi introduzida na prática neurocirúrgica na década de 1980 para tratamento de movimentos anormais, principalmente Parkinson.

O método a cada dia vem sendo aprimorado e outros transtornos neuropsiquiátricos também foram beneficiados, como o TOC e a nossa amiga Tourette. Esclareço que foi usada a DBS em casos totalmente resistentes a qualquer outra modalidade de tratamento.

E o que é DBS? É um método em que se insere um eletrodo no crânio através de um pequeno orifício, sob anestesia local. Quando o eletrodo está no alvo, ele é ligado a um pequeno gerador que é implantado na parte superior do torax, sob a pele (respirei). Só para que se entenda melhor, funciona como um marcapasso; envia corrente elétrica ao eletrodo.

A estimulação cerebral profunda ainda é muito discutida e vem sendo bem estuda , avaliada e criticada.

Para mim, leiga no assunto, apenas informada, o que fica da DBS é o mais importante, nós,  familiares, portadores de Tourette, TOC, depressão e outros, não fomos abandonados pelos cientistas, médicos, estudiosos, enfim, não fomos abandonados pela ciência.

A cada dia vejo medicamentos novos, estudos. Existe um avanço. Agora abro meus sentidos para a DBS e qualquer outra coisa testada e bem avaliada que nos auxilie nessa caminhada."